Livenet, 12.04.2019

»Mein geistliches Leben übertrifft bei weitem die Beschwerden«

Leben mit ALS
Als John Paine mit der degenerativen Krankheit ALS diagnostiziert wird, hadert der Christ mit Gott. Heute, 18 Jahre später, ist er gelähmt und atmet mit Hilfe eines Gerätes. Dennoch würde er sein Leben mit niemandem tauschen wollen – weil er dadurch bekommen hat, wovon er immer träumte.

John Paine

John Paine ist ein erfolgreicher Geschäftsmann, der eigentlich alles erreicht hat. «Alles sah nach aussen hin gut aus», erinnert sich seine Frau Margaret. Regelmässig geht die Familie in den Gottesdienst, und doch sehnt sich John Paine nach mehr. Er selbst fühlt sich stark, zeigt keine Emotionen, seine Kinder sehen ihn niemals weinen und er hat scheinbar alles unter Kontrolle. Aber innerlich fühlt er sich weit von Gott entfernt.

«Ich war so erfüllt von meinem eigenen Willen, weil es so schwer war, Gottes Plan zu finden», berichtet er und spricht von Stolz und Egozentrik. «Mein Herz befand sich nicht an keinem guten Ort, um verändert zu werden, denn es gab kaum Raum für Gott, um in meinem Herzen zu arbeiten…»

Die tödliche Diagnose

Ende 40 – vor 18 Jahren – wird der Familienvater und Grossvater mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert, einer degenerativen Erkrankung, bei der die Nervenzellen zerstört werden, die für die Muskelbewegungen verantwortlich sind. Patienten werden dadurch gelähmt, können nicht mehr eigenständig atmen und ersticken meist am Ende. Die Ärzte geben John Paine damals eine Lebenserwartung von zwei Jahren. Die Familie betet, fleht Gott um Heilung an. Doch die erwartete Besserung trifft nicht ein. Im Gegenteil, es geht bergab und er braucht bald Hilfe beim Baden, Anziehen und Essen.

Der glücklichste Mann

Dennoch ist er heute entgegen der ärztlichen Prognosen immer noch am Leben. Und er bezeichnet sich mittlerweile als «glücklichsten Mann» dieser Erde, wie auch der Titel seines Buches aussagt. Warum? Weil er durch seine Krankheit Gott völlig neu kennenlernen durfte und ihm heute so eng vertraut ist, wie er früher nur geträumt hatte. «Es war eine Reise des Vertrauens, des Verwundbar-werdens und der Kommunikation mit Gott, durch die Nähe und Vollkommenheit entstanden ist und das Wissen, dass ich vollständig geliebt und akzeptiert bin und nicht anders sein oder nichts anderes tun muss, um diese Liebe zu verdienen.»

Heute sagt er, dass er den Prozess der Krankheit brauchte, um zu dieser Intimität mit Gott zu gelangen – in seinem früheren Leben hätte Gott dazu gar nicht seine Aufmerksamkeit erhalten… «Wie kann man mit jemandem eng vertraut sein, zu dem man kein Vertrauen hat? Wie kann man mit jemandem eng vertraut sein, wenn man ihm etwas vorspielt oder die Emotionen ihm gegenüber zurückhält?» Durch die neu gefundene Nähe zu Gott hat er Frieden, Zufriedenheit und Liebe erhalten. «Wie könnte ich da nicht sagen, dass ich der glücklichste Mann der Welt bin?»

Leben mit konstanten Schmerzen

Das bedeutet aber nicht, dass sein Leben einfach ist. Jede Minute jedes Tages hat er Schmerzen. «Während ich jetzt gerade in diesem Stuhl sitze, habe ich Schmerzen. Ich würde gerne hier rauskommen, aber ich habe gelernt, dass man in diesem Leben Schmerz und Leid nicht vermeiden kann.» Und er hat gelernt, dass Schmerz und Leid nicht bedeutet, dass Gott einen straft oder unzufrieden ist. Viele Leute würden dies falsch interpretieren. «Ich lebe in Schmerzen und Leid, aber ich befinde mich deshalb nicht ausserhalb von Gottes Gunst und Güte.»

Die Versuchung der Sterbehilfe

Immer wieder wurde er auch mit dem Thema Euthanasie und Sterbehilfe konfrontiert – und hat sie sogar in Erwägung gezogen. Insbesondere an Tagen, an denen die Schmerzen unerträglich werden. Dennoch hat er sich dagegen entschieden, weil er weiss, dass Gott der Autor des Lebens ist und er noch einen Plan für ihn hat. In solchen Momenten rät er: «Lauf zu Gott und lass dich von ihm trösten!» Das macht er, regelmässig, immer wieder, andauernd.

Doch er bezeugt auch: «Das geistliche Leben, das ich jetzt habe, übertrifft bei weitem die Beschwerden. Ich würde liebend gerne diesen Stuhl verlassen, die Hand meiner Frau halten und meine Enkel umarmen, aber wenn das bedeutet, dass ich wieder zurück zu meiner früheren Beziehung zu Gott müsste, würde ich es nicht wollen. Ich behalte die Krankheit, wenn ich dadurch die Beziehung zu Gott bekomme, die ich jetzt habe.»